De stem van ervaringsdeskundigen levert een waardevolle bijdrage

Samen, met anderen, de zorg voor mensen met een niet aangeboren hersenletsel (NAH) verbeteren. Daarvoor zet de Stuurgroep Ervaringsdeskundigheid (ED) en NAH Brabant zich in. De naam zegt het al: dat gebeurt vanuit het perspectief van de mensen met NAH zélf.

"In alle beleidsnotities staat dat mensen met een handicap mee moeten blijven doen in de samenleving. Maar er staat nergens hoe je daaraan invulling kunt geven." Dat zegt Riny Pepels uit Tilburg. Ze is 67 jaar en kreeg in 2008 een herseninfarct. "Ik heb nog steeds vermogens die ik kan en wil gebruiken. Daarom was mijn antwoord 'ja' op de vraag of ik wilde meedoen in de werkgroep die later de Stuurgroep ED werd."

Stem krijgen
De Stuurgroep ED heeft als doel om ervaringsdeskundigheid verder te ontwikkelen. Zodat mensen met NAH een stem krijgen, letterlijk en figuurlijk. De stuurgroep heeft daarbij een spilfunctie: verbindt ervaringsdeskundigen met zorg- en welzijnsorganisaties. Riny: "Praat mét ons in plaats van óver ons", dat vinden wij belangrijk.

Voorlichting en ondersteuning
Riny: "De Stuurgroep ED bestaat uit ervaringsdeskundigen, familie-ervaringsdeskundige, netwerkcoördinatoren van de diverse regio’s in Brabant en een adviseur van Zorgbelang. We organiseren samen met Zorgbelang Brabant cursussen. De basiscursus ‘Mijn ervaringsverhaal’, waarin mensen met NAH leren hun ervaringsverhaal te schrijven en te presenteren. Sommigen geven op basis hiervan voorlichting aan groepen of organisaties. Zo’n 50 mensen met NAH zijn hiervoor al opgeleid. Enkelen hebben inmiddels ook de vervolgcursus NAH Ervaringskracht gevolgd. In deze training leren ervaringsdeskundigen hoe lotgenoten te ondersteunen bij hun herstelproces, maar ook om op vragen van professionals in te gaan die bij het Hersenletselnetwerk binnen komen. Deze cursussen zijn temeer belangrijk omdat ze mensen helpen bij de verwerking van hun letsel. Verder helpen we mensen die hun verhaal wel willen vertellen. Daarnaast maken we onderdeel uit van het voorlichtingsprogramma van het revalidatiecentrum Libra in Tilburg. Maar we ondersteunen bijvoorbeeld ook bij het aanvragen van een subsidie bij een gemeente." Verder starten we in het najaar in Zuidoost-Brabant binnenkort een pilotproject: een cursus voor naast-betrokkenen. Want ook de mantelzorgers hebben een verhaal en willen hun ervaringen graag delen. Voor zichzelf, en om anderen te helpen.

Samen oppakken
Riny: "Sinds 2010 werken we Brabantbreed als zelfstandige groep binnen een inmiddels flink netwerk. We werken graag samen met relevante organisaties en netwerken in de regio’s. Zoals het Hersenletselnetwerk Midden Brabant. Adriana de Graaff is stuurgroeplid en hoort onze verhalen en welke ontwikkelingen er spelen, wat we bijvoorbeeld missen in de regio. Om dat vervolgens samen met ons op te pakken. We leren van elkaar en ondersteunen elkaar. Wist je trouwens dat Midden-Brabant ongeveer 17.000 mensen met NAH telt?"

Op weg helpen
Dit werk doet Riny zelf ook erg goed. "Ik kan mijn deskundigheid inzetten en met andere ervaringsdeskundigen invulling geven aan mijn leven. Je kunt elkaar op weg helpen. Mijn credo is: laten we kijken wat je nog wel kunt en accepteer wat je niet meer kunt. We zijn door ons letsel dingen kwijtgeraakt, maar we hebben er andere mensen met wie we dingen samen kunnen oppakken, voor terug gekregen. Met onze stem kunnen we écht een bijdrage leveren."

Andere nieuwsberichten

Brabantse proeftuin dementie op ESIW

De Brabantse proeftuin dementie maakt deel uit van het programma op 25 september tijdens de European Social Innovation Week in Tilburg.

Botte Pech: over en weer geïnspireerd

In 1 woord 'indrukwekkend': zo kijkt het publiek van het theaterstuk Botte Pech terug op de voorstelling afgelopen 6 juni in de Loft in Til

Gebruikers: 'Een applicatie met potentie'

Het Zorgnetwerk Midden-Brabant heeft samen met Philips een platform ontwikkeld waarmee diabetes 2 patiënten gegevens over hun dagelijkse me

Brabantse proeftuin dementie genoemd in Brussel als goed voorbeeld

De Tilburgse wethouder Marcelle Hendrickx bezocht Brussel op 11 en 12 mei om te praten over social innovation.

Botte pech: theater over ongeneselijk ziek zijn

Het is een moeilijk onderwerp om bij stil te staan en mee om te gaan: het ongeneselijk ziek zijn.