Publieksbijeenkomsten over de zorg rond het levenseinde

Goed geinformeerde burgers doorbreekt taboe op praten over de dood

‘Er rust een taboe op praten over de dood’, stelt Mirjam Heinsbroek, programmamanager bij het Netwerk Palliatieve Zorg Midden-Brabant. ‘Er heerst een sterk maatschappelijk gevoel dat als je erover praat, je sneller zult overlijden. Toch kun je, door met je naasten en zorgprofessionals eerder over je wensen voor de laatste levensfase te spreken, zorgen voor rust en duidelijkheid als het einde echt nabij is. Daarmee hoef je niet te wachten tot je ernstig ziek bent. Dat kan ook als je nog gezond en vitaal bent.’

Informeren en stimuleren

Waar en hoe kun je mensen stimuleren om na te denken over de laatste levensfase? Dit is een van de vragen waarmee we bij de implementatie van ACP (Advance Care Planning of Vroegtijdige Zorgplanning) in Midden-Brabant aan de slag gingen. En dan richten we ons niet alleen op zorgprofessionals maar vooral ook op de burger, zodat het initiatief van een gesprek over het levenseinde van beide kanten kan komen. 

Hoe stimuleer je mensen om na te denken over morgen, over de zorg die ze wel en niet willen als ze in de laatste levensfase komen? Mirjam Heinsbroek en haar collega’s van het netwerk palliatieve zorg doen dat op verschillende manieren.
‘Ons doel is om samen met partners in de regio te zorgen dat burgers goed geïnformeerd zijn over wat palliatieve zorg is en welke mogelijkheden er zijn om je wensen te bespreken en vast te leggen. Landelijk onderzoek heeft laten zien dat ongeveer een kwart van de mensen die zo’n bijeenkomst bijwoont, daarna ook de stap zet om hierover met de huisarts in gesprek te gaan.’ 

Misverstanden wegnemen

Sinds twee jaar organiseert het netwerk palliatieve zorg publieksbijeenkomsten over de zorg rond het levenseinde. Dit doet het netwerk in samenwerking met seniorenverenigingen, uitvaartondernemers en huisartsen. ‘We bieden informatie over wat palliatieve zorg is en wat het kan bieden. Daarnaast kunnen we tijdens deze bijeenkomsten misverstanden wegnemen, zoals dat bij dementie euthanasie nooit mogelijk is, dat iemand in slaap brengen hetzelfde is als euthanasie of dat palliatieve sedatie hetzelfde is als palliatieve zorg. In de samenleving leeft steeds meer het idee dat je ook in de zorg alles zelf kunt bepalen. Dat klopt niet. Je mag een behandeling altijd weigeren, maar kunt nooit een behandeling afdwingen. Daar ligt altijd een medisch besluit onder over de zin van een behandeling.’ 

Samenwerking met partners in de regio

De samenwerking met de seniorenverenigingen loopt als een trein. In 2024 zijn er al zes bijeenkomsten georganiseerd waar tussen de 40 en 120 ouderen op af kwamen. ‘Seniorenverenigingen nemen zelf initiatief; ze benaderen ons en dat is heel mooi. In Goirle ben ik laatst na de bijeenkomst een ochtend wezen praten in het plaatselijke seniorencafé én ben ik geïnterviewd door de lokale nieuwszender. Dus op drie manieren hebben we onze informatie kunnen delen.’   

‘We leveren ook sprekers voor bijeenkomsten georganiseerd door uitvaartondernemingen. Daar spreekt dan vaak ook een notaris, over wat je kunt vastleggen in bijvoorbeeld een levenstestament. Wij brengen hier het medische perspectief in en leggen uit dat jouw zorg- en behandelwensen vooral bekend moeten zijn bij jouw huisarts.’ 

Tips van Mirjam

Hoe start je een gesprek over de laatste levensfase voor zorgverleners en naasten:

  1. Gebruik de tips uit de ACP Toolbox 
  2. Je hoeft het niet meteen over de dood te hebben, je kunt ook vragen hoe iemand naar de toekomst kijkt
  3. Of vraag mensen wie namens hen kan optreden als ze dat zelf niet meer kunnen
  4. Gebruik de vragenset Kiezen & Delen aan via het regionale netwerk palliatieve zorg (met 60 openingsvragen!) 
  5. Wil iemand er op dat moment niet over praten, geef dan aan dat je er altijd voor open staat om erover te praten en kom er nog eens op terug.